Participación de pacientes vasculares de habla china
La Fundación para el Avance de las Curas Vasculares está trabajando con pacientes de habla china que viven con enfermedades vasculares para desarrollar su capacidad de participar en la investigación.
Project Background
Nombre del proyecto: Fortalecimiento de capacidades en PCOR/CER entre poblaciones de pacientes vasculares de habla china
Duración del proyecto: 2 años (enero de 2024 - diciembre de 2025); recibimos una prórroga sin coste hasta marzo de 2026.
¿Quiénes pueden participar?: Pacientes de habla china con afecciones vasculares (y sus cuidadores) y las organizaciones comunitarias que atienden a estos pacientes.
Pago: Ofrecemos estipendios y honorarios a pacientes y cuidadores en función de su nivel de participación, en reconocimiento del valor de su tiempo y experiencia.
Dónde: Parte de nuestro trabajo es virtual (por ejemplo, a través de Zoom). También realizamos talleres presenciales.
¿Cómo puedo participar?: Puede completar el formulario que se encuentra al final de esta página o enviar un correo electrónico a patients@vascularcures.org e indicarnos que está interesado.
Requisitos lingüísticos: Proporcionaremos traducción cuando sea necesario; no se requieren conocimientos de inglés.
Descripción del proyecto
La Fundación para el Avance de las Curas Vasculares está desarrollando un proyecto de dos años para identificar y abordar las barreras que dificultan la participación en la investigación entre los pacientes de habla china que viven con enfermedades vasculares. Este proyecto se centra principalmente en California. Su objetivo es brindar educación a la población de pacientes vasculares de habla china para concientizar sobre la importancia de la investigación en la identificación y mejora de tratamientos. Buscamos comprender las necesidades y prioridades específicas de esta población para crear recursos y herramientas adaptados a sus necesidades que les permitan participar con facilidad en proyectos de investigación.
Las principales actividades de este proyecto son reuniones virtuales para aprender sobre enfermedades vasculares, investigación comparativa de efectividad clínica y cómo participar en diferentes proyectos de investigación como asesores y líderes de pacientes. También habrá oportunidades para ayudar a desarrollar materiales, difundirlos en las comunidades y brindar retroalimentación sobre diversas herramientas y recursos que desarrollaremos como parte de este proyecto. La Fundación para el Avance de las Curas Vasculares ofrece honorarios (remuneración) a todos los pacientes y cuidadores que participan activamente en nuestro trabajo. Proporcionaremos traducción gratuita cuando sea necesaria (tanto virtual como presencial). No se requiere conocimiento de inglés.
¿Cuál es la necesidad?
Las enfermedades vasculares, que abarcan afecciones como la enfermedad arterial periférica, los aneurismas y la enfermedad venosa, representan riesgos crecientes debido al envejecimiento de la población y al aumento de las enfermedades crónicas. A pesar de su grave impacto, estas enfermedades están poco estudiadas y son relativamente desconocidas. Abordar las desigualdades en salud relacionadas con la alfabetización, el acceso, la investigación y la atención es una prioridad. Se ha demostrado que la participación de los pacientes en la investigación, mediante actividades como el asesoramiento a equipos de investigación y la interpretación de resultados, mejora significativamente la aplicabilidad de los hallazgos a la vida de estos pacientes. Los pacientes de habla china que viven con enfermedades vasculares están subrepresentados en la investigación y necesitan tener mayor participación en la investigación vascular que podría generar tratamientos y curas que salven vidas. Esto plantea la necesidad de comprender mejor las barreras y los facilitadores para la participación en la investigación específicos de esta población.
Cómo colaboramos
La Fundación para el Avance de las Curas Vasculares se ha asociado con organizaciones californianas que atienden a pacientes vasculares de habla china para reclutar y apoyar la educación y la participación de estas poblaciones en la investigación. Proporcionaremos materiales educativos, apoyo para el reclutamiento y la integración, y respondemos a las necesidades de las comunidades con las que colaboramos. Valoramos las alianzas flexibles y auténticas que impulsan las necesidades de todos los socios y las comunidades a las que sirven. Contáctenos para obtener más información sobre cómo podemos colaborar con usted.
Este proyecto está financiado por el Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI), a través del Premio Eugene Washington de Participación en PCORI (EACB-32761). Las opiniones expresadas en este proyecto son responsabilidad exclusiva de la Fundación para el Avance de las Curas Vasculares y no representan necesariamente las opiniones del Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI®), su Junta de Gobernadores ni su Comité de Metodología.
